大谷美子~Daily daily~ 線維筋痛症を難病指定へ!
線維筋痛症を難病指定に!
こんにちは。 2020美魔女コンテストファイナリストの大谷美子です。 私は5年前に痛みに寄り添ってくれる医師にたどり着き、 検査していただき、線維筋痛症と診断されました。 そこでわかったのは、私の痛みの原因は 気温差、気圧の変動、湿度、音。 この4つが大きく関係していることがわかりました。 ですので、日中暖かく過ごして、夕方から急激に冷え込むこの季節は痛みがとても強く出ます。 また梅雨の時期や、台風の時、ちょっとした気圧の変動がある日は激しい痛みとの闘いです。 このブログを書いている今も、急な冷え込みで痛みが強く、 音声入力しています。 線維筋痛症と診断されても、 これを服用すれば痛みがゼロになる。という薬はありません。 痛みのない日は1日もありません。 病名がわかって、自分なりに納得して、 その後はいかに痛みをコントロールして日常を送るか… が重要になってきます。 私もまだまだ模索中な所もたくさんありますが、 こんなに強い痛みがあり、 日常生活が崩壊していき、 休業を余儀なくされる方も多いのに なんのサポート体制もないのが現実です。 なぜなのか?ずっと疑問なのです。 私は何年かかるか分かりませんが、 この病気を難病指定にしていきたいのです。 線維筋痛症を難病指定に向けてのアクションを。 どんな状況の人でも、希望を持て、笑顔で過ごせる。 そんな世界が持てるよう、動いていきたいのです。 大谷美子